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Salud

Urge crear un registro de enfermedades raras

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Ciudad de México.- Es indispensable que el gobierno federal conforme un registro nacional de enfermedades raras, para atender eficazmente a cerca de 8 millones de mexicanos que las padecen, señaló la doctora Karla Báez, directora de Acceso a la Innovación de la Asociación Mexicana de Industrias de Investigación Farmacéutica (AMIIF), en entrevista.

“Un registro nacional de enfermedades raras puede ayudarnos para poder tener este diagnóstico, alrededor de cuál es el estatus en nuestro país, porque 7 mil, 5 mil 500, claro que van a estar regadas en todo el mundo, pero para saber concretamente cuáles de ellas están en México tenemos que llevar a cabo este plan integral de atención”, expuso.

Explicó que podría haber más de 7 mil enfermedades raras, pero la Organización Mundial de la Salud (OMS) tiene catalogadas alrededor de 5 mil 500; sin embargo, apenas una de cada 10 tiene un tratamiento farmacológico.

“En general, menos de 10% de estas patologías cuenta con un tratamiento específico”, indicó.

En México, se considera que una enfermedad es rara cuando tiene una prevalencia de no más de cinco personas por cada 10 mil habitantes.

Báez explicó que crear un registro Nacional ayudaría a saber cuántos mexicanos padecen enfermedades raras y cuáles son, a fin de que el Gobierno enfoque sus esfuerzos a tratar padecimientos específicos.

“Es bien importante que nosotros también sepamos en México qué tipo de enfermedades están padeciendo los mexicanos, nuestra variedad es tan amplia que deberíamos tener la capacidad de poder saber cuáles de ellas o cuántas de ellas están dentro del país para que también estos esfuerzos se enfoquen en traer toda la tecnología con la que cuenten en el país o a nivel global para atender a estos pacientes”, insistió la directora de AMIIF.

Por ello, hizo un llamado al gobierno federal para que, bajo su rectoría, “podamos, en conjunto, avanzar en el proyecto de un Registro Nacional (de enfermedades raras)”.

“Estoy convencida de que la única manera de avanzar es con el trabajo colaborativo, es decir, el Gobierno tiene que poner de su parte, pero también incluir a la iniciativa privada, pero también incluida la sociedad civil y la academia. Creo que la única manera en que podemos trabajar y avanzar más rápidamente es con un trabajo intersectorial colaborativo”, abundó la especialista.

Expuso que en México es difícil tener información concreta sobre las enfermedades raras y el número de pacientes que las padecen, además de los medicamentos específicos que necesitan, ya que cada institución de salud (IMSS, IMSS-Bienestar, ISSSTE) cuenta con sus datos de manera aislada. En cambio, una plataforma con registro nacional coadyuvaría a trabajar de manera coordinada en la toma de decisiones.

“Por ejemplo, relativamente fue exitoso en España, que tiene un registro de enfermedades raras, y es en colaboración entre el gobierno y la sociedad civil, y con aportaciones de la iniciativa privada. Creo que es de los mejores registros nacionales que hay, al menos en este momento a nivel global. Deberíamos tomar como un ejemplo una situación de esa índole, sin tener que inventar el hilo negro”, insistió.

Afirmó que la falta de información sobre enfermedades raras en México afecta a los pacientes que las padecen porque pueden pasar hasta ocho años antes de que reciban un diagnóstico y, por ende, inicien un tratamiento, si es que existe.

En promedio global

“En el promedio mundial tampoco se tienen datos tan concretos, aproximadamente se tarda entre uno a ocho años un paciente en lograr un diagnóstico de precisión, en el caso de enfermedades raras, varía entre las diferentes enfermedades”, puntualizó Báez.

Dijo que la industria farmacéutica tiene como prioridad la inversión en la investigación de enfermedades raras, y está en el top 10 de las primeras áreas hacia donde se dirige la investigación en materia de desarrollo farmacéutico.

“En cuanto a los medicamentos, también hay grandes esfuerzos que se están haciendo desde la iniciativa privada, nosotros tenemos una importante inversión en material de investigación clínica con respecto al tema de enfermedades raras”, dijo.

En ese sentido, en México hay 57 tratamientos para enfermedades raras aprobadas por las autoridades sanitarias. “En este momento, porque van creciendo día con día, 57 patologías, enfermedades raras, ya tienen al menos un tratamiento autorizado en el país”.

Entre ellas, hay tratamientos para Deficiencia de la Lipasa Ácida Lisosomal, Acromegalia, Angioedema hereditario, Atrofia muscular espinal, hemofilia A y B, Enfermedad injerto contra huésped o Linfoma cutáneo de células T, entre otras.

Agencias

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Salud

México usará vacuna de Brasil contra dengue

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Ciudad de México.- Los gobiernos de México y Brasil firmaron un convenio para cooperar en la producción de vacunas y principios activos farmacéuticos, así como impulsar la producción local de medicamentos estratégicos “para garantizar la soberanía sanitaria regional”.
Dichos proyectos serán impulsados por Laboratorios de Biológicos y Reactivos de México (Birmex), por parte de México, y la Fundación Fiocruz, por parte de Brasil.
También incluye el combate del dengue, que incluye el uso de la vacuna desarrollada en el Instituto Butantan, y contra otras enfermedades causadas por la picadura de mosquitos.
Dicha vacuna denominada Butantan-DV fue desarrollada por el gobierno brasileño y la empresa WuXi Biologics, y es el primer biológico contra el dengue de dosis única en el mundo.
Así como el intercambio de técnicas de control biológico y la cooperación en vigilancia epidemiológica.
“Se fortalecerá la producción conjunta de factores de coagulación, albúminas e inmunoglobulinas, fundamentales para los sistemas de salud de ambos países”, detalló la Secretaría de Salud (Ssa) a través de un comunicado.
La alianza incluye la creación de un comité bilateral de salud México–Brasil, con reuniones mensuales para dar seguimiento puntual a los avances, asegurando que los compromisos se traduzcan en resultados concretos.
Mediante la firma de otro convenio, en el que intervendrán la Comisión Federal para la Protección contra Riesgos Sanitarios (Cofepris) y la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria de Brasil (ANVISA), se buscará agilizar la homologación de registros sanitarios, facilitar investigaciones clínicas y reforzar la certificación conjunta de plantas farmacéuticas, incluso en terceros países.
Ambos convenios fueron firmados por el secretario de Salud, David Kershenobich, y el vicepresidente de Brasil, Geraldo Alckmin, en el marco de la visita oficial de la delegación brasileña a México.

Agencias

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Salud

Issste aprueba convenio para intercambiar medicamentos

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Ciudad de México.- La Junta Directiva del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) aprobó el convenio para intercambiar medicamentos con el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), el IMSS Bienestar y Petróleos Mexicanos (Pemex).
El director jurídico del Issste , Felipe de Jesús Zermeño Núñez, detalló que el documento establece un mecanismo de coordinación entre las instituciones, para intercambiar medicamentos e insumos, que garantice a los derechohabientes el acceso a fármacos en caso de requerirse.
“El área portante va a tener un plazo de 24 horas para manifestar si cuenta con ese medicamento, con ese insumo médico, con ese material de curación, y el área requirente va a tener un plazo de 90 días establecido para restituir ese bien. Se trata de que sea el mismo medicamento, el mismo insumo, el mismo material de curación que permita afrontar las necesidades de las distintas instituciones de salud del país”, explicó.
El Issste consultó la viabilidad de dicho convenio con la Secretaría de Anticorrupción y Buen Gobierno, así como al Instituto de Administración y Avalúos de Bienes Nacionales.
“A efecto de confirmar la procedencia de la suscripción de un convenio de colaboración para el intercambio de medicamentos, insumos para la salud y material de curación, donde obtuvo respuestas afirmativas”, refirió a través de un comunicado.

Agencias

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Salud

Rescatan a 53 canes en Nogales

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Nogales, Sonora.- En condiciones insalubres fueron rescatados 53 canes en un domicilio en la colonia Vistas del Sur de Nogales gracias a una denuncia de los vecinos del sector.

Autoridades de la Fiscalía General de Justicia realizaron un cateo al atender reportes de vecinos quienes pidieron la intervención oficial por malos olores que se generaban en esa vivienda.

Uno  de los vecinos aseguró que el hombre que vive en el domicilio es apodado ‘el loco de los perros’ y que es muy ermitaño.

Refirió que el sujeto no habla con nadie, v que al parecer era elemento K9 de la desaparecida Policía Federal de Caminos.

En el lugar frecuentementemse observa a gente que lleva alimento para los canes.

Durante la diligencia de cateo, las autoridades lograron rescatar a 53 perros vivos que se encontraban en el interior del inmueble.

Además, se encontraron cinco cuerpos de canes congelados, carne y  vísceras en una bandeja, también se localizó una credencial de elector a nombre de Arturo P. S.

En el cateo hubo la participación de elementos de la Policía Estatal de Seguridad Pública (PESP) y Municipal Preventiva de Nogales, específicamente comisionados al departamento de Bienestar Animal.

Los animales localizados en el domicilio fueron resguardados en el Centro de Atención Canina de la ciudad de Nogales, Sonora.

 

 

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